Già in precedenza Flavio Fogarolo aveva diffuso su LISTAVISTA (una mailing list ora chiusa NDR) un questionario per fare il punto sulle difformità di trattamento da una regione all'altra in Materia di concessione di ausili ai disabili da parte delle ASL ai sensi del Decreto del Ministero della Sanità 27 agosto 1999, n. 332

“Regolamento recante norme per le prestazioni di Assistenza protesica erogabili nell'ambito del Servizio sanitario nazionale: modalità di erogazione e tariffe”, (Pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale del 27/09/1999 n. 227) scaduto in data 31/12/2000 determinando una situazione di “vacatio legis”.

Contestualmente l'UIC centrale dirama una circolare alle sedi periferiche proponendo una indagine conoscitiva su come si regolano in Materia di erogazione di ausili le diverse regioni.

Per mio conto, un anno prima avevo condotto una mini-indagine sulle liste chiedendo dati in merito alla rappresentante del Ministero della Salute al nostro GDL. Avevamo così appreso che il Ministero non era in grado di quantificare gli esborsi per la fornitura di tecnologie assistive.

Riporto di seguito la lettera che scrissi in data 4 novembre 2001 al coordinatore del gruppo, prof. Batini, e per conoscenza a Flavio Fogarolo per rilanciare la problematica e farsi consigliare dal professor Batini sul modo più efficace per affrontarla.

Segue la sollecita risposta del prof. Batini come al solito pubblicata sulla lista di discussione UICTECH.

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Inviato: lunedì 5 novembre 2001 2.12

To: Prof. Carlo Batini

Cc: flavio.fogarolo@tin.it

Subject: Lettera e/o fascicolo al Ministro della Salute

Caro prof. Batini,

mi permetto ancora una volta disturbarla per avere qualche parere e qualche indirizzo.

Fogarolo ed io abbiamo cominciato a por mano a un discorso da me posto più volte nel GDL e sul quale Lei si era mostrato disponibile: quello della fornitura di ausili informatici ai disabili da parte del servizio sanitario nazionale.

Siamo in fase di analisi preliminare e pertanto proprio in questa fase ci sembra necessario avere da Lei pareri e/o suggerimenti sulla stessa impostazione del tutto, anche perché, come Lei sa, non abbiamo specifiche competenze sui meccanismi istituzionali né sui rapporti specifici esistenti tra AIPA ed altre amministrazioni: oltre al Ministero della Salute (e/o Consiglio Superiore di Sanità) è implicata anche la Conferenza Stato-Regioni.

A una prima analisi la situazione presenta un quadro complesso e articolato, una situazione confusa che dà adito a sprechi, discriminazioni, ed anche possibili frodi oltre alla generale insoddisfazione degli interessati.

Vi sono anzitutto due precondizioni che postulano un intervento urgente da parte delle Istituzioni:

1. come ci ha riferito la dott.ssa Pastorino, in sede di gruppo di Lavoro, il Ministero della Salute non è in grado nemmeno di quantificare gli esborsi a carico delle ASL per tali ausili e ciò non è accettabile in una ottica di efficienza, di economicità e interoperatività delle amministrazioni;

2. Il Decreto del Ministero della Sanità 27 agosto 1999, n. 332 “Regolamento recante norme per le prestazioni di Assistenza protesica erogabili nell'ambito del Servizio sanitario nazionale: modalità di erogazione e tariffe”, (Pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale del 27/09/1999 n. 227) è scaduto in data 31/12/2000 determinando una situazione di “vacatio legis” che aumenta vieppiù la confusione, paralizzando di fatto il servizio.

Se queste precondizioni sollecitano un intervento urgente delle istituzioni, la riedizione di tale Decreto non potrà non tenere conto delle risultanze pratiche della applicazione del Decreto citato al fine di correggerne incongruenze e storture che sono la causa delle discriminazioni e degli sprechi sopra denunciati. In particolare:

- Solo pochissime Regioni hanno ottemperato a tale Decreto indicendo le gare di appalto previste;

- Alcune regioni hanno preferito il ricorso a gara privata, ossia hanno appaltato la fornitura ad una unica ditta od organizzazione che, oltre ad operare in quell'ambito in regime di monopolio, ricopriva anche il ruolo di consulenza Tecnica sulla fornitura stessa: assumendo quindi contemporaneamente il ruolo di controllore e di controllato;

- Altre Regioni hanno semplicemente bypassato il problema non facendo alcuna gara, né pubblica né privata, rifiutando per questa via la fornitura mentre altre hanno più o meno arbitrariamente applicato la precedente edizione del Decreto, più restrittiva.

Mi preme tuttavia, al di là di queste considerazioni che potrebbero non rientrare nella sfera di competenze dell'Autorità, sottolinearle una stortura di tipo metodologico presente nel vecchio Decreto, con un esempio vero quanto banale: se io sono non vedente e chiedo alla mia ASL una Barra Braille piuttosto che un dispositivo di Sintesi Vocale da collegare al Computer, con relativo Software, devo farmela prescrivere, pensi un po', da un oculista, alla stregua di un paio di lenti: è l'oculista che deve stabilire, tra l'altro in forza di un "programma terapeutico" se per me va meglio la Barra Braille o la Voce di Sintesi ed anche valutare la mia capacità di Addestramento all'utilizzo di essa e dei softwares ad essa correlati.

Fin qui la descrizione sommaria del problema. Seguono mie riflessioni a Voce alta sulle quali appunto vorrei conoscere il suo parere, oltre ovviamente quello di Fogarolo.

1) Si deve trovare un modo di far sì che, come su tutto il materiale informatico acquistato dalle pubbliche amministrazioni, alla luce di quanto deciso nel GDL, l'AIPA debba poter fornire i suoi pareri di congruità Tecnica.

2) Facendo con cautela gli opportuni passi istituzionali, per esempio coinvolgendo anche la Conferenza Stato Regioni oltre agli Uffici del Ministero della Salute che seguono queste faccende, bisognerebbe arrivare allo scorporo degli ausili informatici da questo Decreto.

Ciò permetterebbe di regolamentare più appropriatamente alcuni aspetti:

- Assistenza per l'Hardware.

- Assistenza per il Software.

- Valutazione dell'Addestramento necessario in funzione delle esigenze e delle conoscenze informatiche del richiedente.

- Forniture anche diverse in funzione di diverse esigenze. Per esempio un Software per la Lettura di e-books non deve escludere la possibilità di uno screen-reader.

- Tener conto della sopravvenuta rapidissima obsolescenza delle apparecchiature informatiche e quindi della utilità stessa delle forniture.

- Evitare dotazioni indiscriminate, come per esempio succede in alcune regioni dove vengono forniti contestualmente Barra Braille e Voce di Sintesi. Potrebbe capitare che, essendo lo screen-reader considerato Software indispensabile per entrambe le soluzioni, una persona potrebbe farsi prescrivere due copie dello stesso e magari venderne una e al riguardo, tenuto conto che l'Autorizzazione da parte della ASL è subordinata al requisito della invalidità certificata e quindi della Pensione, si dovrebbe poter richiedere un contributo anche al richiedente (10-15%), appunto come deterrente.

- L'utente dovrebbe sempre poter scegliere una fornitura equivalente o più costosa, salvo ovviamente integrare l'importo di tasca propria.

3) Sarebbe auspicabile un servizio Centrale di consulenza e di supporto alle regioni per questa Materia, magari con la partecipazione dell'AIPA, alla bisogna anche itinerante, in cui esperti di provata esperienza nel campo possano aiutare le regioni a valutare le caratteristiche Hardware e Software degli ausili da erogare, nonché la congruità rispetto alle esigenze dell'utente, oltre che valutare la sua capacità e il tempo necessario al suo Addestramento all'utilizzo.

4) Un simile servizio sarebbe quasi indispensabile anche per quanto riguarda la fornitura di stazioni di Lavoro e di ausili per l'inserimento produttivo dei dipendenti disabili delle pubbliche amministrazioni. Per fare il solito esempio: mi è giunta segnalazione che in INPS 264 centralinisti non possono di fatto accedere alla intranet pur essendo stati dotati in passato di soluzioni Hardware-Software specifiche per il loro Lavoro intanto perché tali programmi per la gestione della rubrica dei numeri telefonici funzionano in dos e poi perché, appena usciti dalla rubrica, la Sintesi Vocale rimane muta perché la fornitura infatti si riferiva solo a quella applicazione specifica.

Proposta su come organizzare il materiale:

A) Un Documento da approvare nel GDL in cui, dopo una sommaria esposizione del problema, si chieda al Presidente dell'AIPA di voler sottoporre al Ministro l'esigenza di fornire i dati relativi agli esborsi sostenuti dalle ASL per tali ausili nell'anno 2000 e, ove la cosa slitti all'anno prossimo, anche per il 2001 per poter fare una analisi comparata, con allegata specifica dettagliata per codici ISO delle voci di interesse.

B) Relazione sulla applicazione del citato Decreto cui si potrebbe allegare per dar più forza la circolare della Unione Italiana Ciechi con cui invita le sue sedi periferiche a fornire dati sull'applicazione dello stesso nonché, come dati indicativi data l'esiguità, i risultati del questionario che Fogarolo ha diffuso per via telematica.

C) Una serie di emendamenti correttivi e/o uno schema di articolato da proporre agli uffici incaricati della riproposizione del Decreto, magari senza interferire in Materia di tariffe e massimali per non cozzare contro il muro di gomma di interessi compositi che potrebbero vanificare il tutto, specie se non si dispone dei dati contabili relativi.

Per concludere va detto ovviamente che gli esempi fatti si riferiscono ad esperienze dirette per quanto riguarda i non vedenti ma che ovviamente devono essere generalizzate per le altre categorie di disabili.

Mi scuso della lunghezza e resto in attesa di pareri e suggerimenti anche da parte di Fogarolo.

Molto cordialmente

Donato Taddei

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Risposta del prof. Batini socializzata in UICTECH

To: uictech@yahoogroups.com

Subject: nomenclatore tariffario

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From: "BATINI Prof. Carlo"

To: "'do.taddei@agora.it'"

Cc: "ZULIANI Prof. Alberto"

Subject: R: Lettera e/o fascicolo al Ministro della Salute

Taddei

ho letto con attenzione il suo messaggio e come al solito vi sono cose che lei dice perfettamente ragionevoli e aspetti che, purtroppo, sono inattuabili o infattibili.

L'AIPA dà i pareri per le amministrazioni centrali e non per le locali.

per dare pareri per le locali servirebbero due cose: una Legge e una struttura molto più grande, e poi le locali sono un po' allergiche a farsi regolare dal centro.

quanto alla riedizione del Decreto, trovo molte cose che lei dice sensate, e importanti, e l'unica cosa che riesco a pensare di fare è informare anche il Presidente Zuliani di questi suoi contributi, così che possiamo eventualmente fare oggetto di una lettera o informativa al sottosegretario Guidi, o altri.

Carlo Batini