La cecità dalla nascita può comportare un ritardo dello sviluppo psicomotorio, determinato dalla carenza di stimoli sociali e ambientali. Questa anomalia transitoria non conduce, però, a deficit permanenti del funzionamento o a disturbi stabili dello sviluppo, specie quando la deprivazione sensoriale viene adeguatamente compensata sotto il profilo percettivo, esperienziale ed educativo.

Si osserva invece una differente evoluzione dello sviluppo quando vi sono patologie che determinano parallelamente il deficit visivo primario e un disturbo Autistico, condizione nella quale la persona cieca presenta anche deficit a carico dell'interazione Sociale, della comunicazione e del repertorio delle attività, soddisfacendo a pieno i criteri diagnostici definiti dal manuale DSM V. In Letteratura, l'Associazione tra questi due disturbi è detta ASVI (acronimo di Autism Spectrum and Visual Impairment).

Attualmente, la maggioranza dei bambini con deficit visivo nei paesi sviluppati, presenta situazioni molto complesse, in quanto è sempre più consueto riscontrare tale deficit associato ad altre problematiche, come disturbi dello sviluppo, ritardo mentale, limitazioni motorie. Tra queste, l'Associazione tra la cecità dalla nascita e l'Autismo, occupa un posto prevalente. Nonostante ciò, nella tifloinformatica, disciplina che si occupa dell’insegnamento ai non vedenti delle tecnologie assistive, si fa quasi sempre riferimento ad un'utenza caratterizzata esclusivamente dal deficit visivo, mentre pochissima attenzione metodologica, teorica ed applicativa viene riservata alla Didattica tifloinformatica rivolta a persone con più problematiche associate.

Purtroppo i moderni ausili utilizzati dalle persone autistiche, sono inutilizzabili da chi presenta un deficit visivo, in quanto tali strumenti prevedono come canale di interazione privilegiato quello della Vista. Per contro, le tecnologie assistive per non vedenti e ipovedenti, sono pensate per un’utenza di persone neurotipiche, cioè dotate di competenze di flessibilità cognitiva, capacità di generalizzazione e di selezione degli stimoli, difficilmente riscontrabili nel funzionamento delle persone autistiche.

Questo Lavoro prende in esame aspetti metodologici (piuttosto che prettamente tecnici) di abilitazione informatica rivolta ad adolescenti affetti contemporaneamente da Autismo e da deficit visivo. Partendo dal presupposto che, per tale ambito di Lavoro, un Ausilio specifico non esiste, analizzeremo l’intero setting operativo, consapevoli del fatto che è esso stesso strumento operativo, da costruire secondo rigorose premesse metodologiche basate sulle peculiari caratteristiche di queste persone.

Le tecnologie per disabili visivi. Prerequisiti funzionali

L’uso delle tecnologie di supporto alle persone con disabilità visiva non è relativamente recente; i primi ausili tifloinformatici sono comparsi attorno all'inizio degli anni ’80, molto prima quindi della diffusione massiccia dei personal Computer. In quegli anni, quando la maggior parte delle persone vedenti era ancora lontana dalle tecnologie di Videoscrittura e usava per lo più penna o macchina da Scrivere, i disabili della Vista stavano già provando a superare i loro limiti di Lettura e scrittura con risultati incredibilmente buoni. Il successivo passaggio dalle interfacce testuali a quelle grafiche, affermatesi negli anni 90, ha però fatto nascere problematiche notevoli legate all'usabilità dei sistemi operativi. Tuttora, la situazione è molto lontana dal raggiungimento di obiettivi quali "design for all" e "accessibilità universale dell’Informazione". Questo nonostante alcune importanti disposizioni legislative siano state promulgate, come la Legge Stanca del 2004 e successive modificazioni.

Malgrado vi siano ancora molti limiti, la Tecnologia ha comunque consentito ai disabili visivi l'accesso all’Informazione, e la possibilità di condividerla con gli altri. Di fatto questo ha enormemente contribuito all’emancipazione dalla segregazione informativa e culturale delle persone non vedenti ed ipovedenti nella società contemporanea. Si è inoltre potuto ovviare alla necessità di usare esclusivamente materiali derivanti da processi per loro Natura altamente costosi e di difficile diffusione quali la Trascrizione in Braille cartaceo o la registrazione audio dei contenuti. Inoltre, la possibilità di attingere e contribuire direttamente al flusso informativo ha permesso alle persone con disabilità della Vista di cooperare con altri, per produrre o per interagire dinamicamente su contenuti e collegamenti, consentendo loro un’inclusione scolastica, lavorativa e Sociale prima inimmaginabile.

Questo processo d'informatizzazione, ha la propria genesi nell’Acquisizione di alcuni prerequisiti di base, ed è possibile attraverso l'attivazione di una serie di funzioni vicarie cognitive, percettive e motorie, tra cui alcune molto complesse, che elenchiamo di seguito:

• discriminazione Tattile, motricità fine e coordinazione bimanuale, per gestire i dispositivi di input senza avvalersi della coordinazione oculomanuale;
• discriminazione ed attenzione uditiva focale e sostenuta, per Ascoltare e comprendere l’output Vocale;
• discriminazione ed attenzione Tattile focale e sostenuta, per Leggere ed interagire con il display Braille;
• memoria di Lavoro, per conservare e richiamare le informazioni indispensabili al compimento di procedure necessariamente sequenziali;
• pensiero immaginativo, per rappresentare ed utilizzare una mappa spaziale interiorizzata, concernente le relazioni topologiche degli elementi su cui agire (caratteri, parole, frasi, righe, colonne), orientandosi e spostandosi in senso orizzontale o verticale, controllando lo spostamento attraverso feedback uditivi o tattili;
• astrazione e generalizzazione delle procedure acquisite, per utilizzare le esperienze in altri contesti assimilabili, contribuendo alla creazione di regole procedurali implicite;
• creazione di una gerarchia di scopi e priorità che contribuisce a regolare il comportamento in modo adattivo, secondo un albero decisionale coerente, da utilizzare quando si debba interagire con lo strumento per gestire contingenze non previste.

Persone con Autismo e deficit visivo nell’uso di ausili tifloinformatici, potenzialità e criticità

In molti casi, l'utilizzo delle tecnologie rappresenta un'opportunità preziosa, per consentire alla persona di Scrivere, Leggere in modo autonomo ed interagire con il testo secondo le proprie possibilità. La Videoscrittura consente alle persone con disturbo Autistico e deficit visivo di poter Acquisire e gestire le informazioni evitando le serie difficoltà spesso causate dai noti fenomeni di dispercezione Tattile che rallentano la Lettura e comprensione del Braille cartaceo. Inoltre, la Lettura uditiva per mezzo della Sintesi Vocale non viene ostacolata dalla confusione e dall'affaticamento emotivo-relazionale che potrebbe causare l'interazione con le persone che leggono. Infatti, i lettori umani non possono essere sempre coerenti e proceduralmente uguali a se stessi così come un Software dedicato. I citati vantaggi diventano molto importanti specialmente quando il disturbo dello spettro Autistico non è associato ad un ritardo mentale che impedisca il perseguimento di interessi e apprendimenti. Questo permetterà lo sviluppo di talenti e capacità altrimenti sprecati, consentendo di svincolare l'Associazione della severità del disturbo dal deficit cognitivo grave.

Il funzionamento della persona autistica in assenza di informazioni visive, è però caratterizzato da difficoltà assolutamente peculiari che devono essere seriamente valutate prima dell'inizio dell'intervento, nonché monitorate continuamente durante le sessioni di apprendimento. La metodologia operativa usata nella nostra esperienza professionale è stata pertanto radicalmente modificata rispetto a quella comunemente usata nell'insegnamento dell'informatica a disabili visivi senza disturbo Autistico. Infatti, se non previamente valutate e continuamente gestite, le seguenti difficoltà possono divenire vere e proprie barriere all'apprendimento:

• stereotipie motorie che interferiscono con l’Orientamento sulla Tastiera e con la digitazione ;
• autostimolazione uditiva ed ecolalie come reazione disfunzionale agli stimoli uditivi della Sintesi Vocale;
• "comportamenti problema" finalizzati all'evitamento dei compiti quando essi richiedono uno sforzo attentivo e cognitivo particolare;
• modalità comunicative legate alla formulazione di richieste non adeguate da parte dell’operatore;
• confabulazioni dovute all'interferenza con l'attività in atto, di altri processi mentali emotivamente significativi;
• difficoltà a rappresentare immaginativamente ed a ricostruire in modo virtuale la disposizione spaziale degli elementi tra i quali orientarsi e sui quali agire;
• difficoltà a generalizzare gli apprendimenti in modo autonomo, fuori dal contesto abilitativo.

Gli strumenti

Tastiere e dispositivi di input

In commercio esistono tastiere di varia forma e Dimensione, con funzionalità avanzate (o ridotte) a secondo del tipo di utilizzo che se ne intende fare. In questo specifico settore, la scelta è estremamente importante, perché direttamente correlata alla buona riuscita del Lavoro. È opportuno valutare sia la disposizione spaziale dei tasti che il grado di organizzazione dei tasti funzione e delle frecce direzionali. Contestualmente si deve valutare se il ragazzo sarà in grado di apprendere la Tecnica di digitazione a 10 dita, molto comune tra le persone cieche o gravemente ipovedenti. Un’altra analisi riguarderà la necessità di particolari segnalatori tattili sulla Tastiera o, di un layout completamente diverso, come nel caso della Tastiera bluetooth Bbrek, che riprende l’impostazione di una macchina Dattilobraille, altro strumento comunemente utilizzato da ciechi ed ipovedenti gravi. Queste scelte vanno ponderate con cura, anche perché uno degli aspetti più difficili dell’insegnamento tifloinformatico in tali situazioni, è la quasi impossibilità di generalizzazione delle competenze apprese. Dunque utilizzare tastiere diverse in contesti diversi (Scuola-casa), potrebbe seriamente compromettere la buona riuscita del Lavoro, sin dalla sua fase iniziale.

Uso di tecnologie assistive specifiche: screen reader e Sintesi vocali

Solitamente, ciechi e ipovedenti apprendono l’utilizzo di personal Computer e dispositivi mobili attraverso un’alfabetizzazione tifloinformatica di base attraverso Software specifici. Spesso, si tratta di uno screen reader che elabora e sintetizza il contenuto dello Schermo e lo invia ad un altro Software (Sintesi Vocale) che pronuncia il messaggio attraverso i dispositivi di output audio (e / o Braille). In casi di disabilità visiva correlata a disturbo Autistico, si aggiunge un ulteriore elemento di difficoltà, ovvero la gestione di situazioni mutevoli ed imprevedibili, come la comparsa delle numerose finestre del sistema operativo e l’alto grado di verbosità della Sintesi Vocale. Un aspetto di fondamentale importanza riguarda quindi la parametrizzazione del Dizionario dello screen reader, del grado di prolissità della Sintesi Vocale e dell’organizzazione logica degli ambienti di Lavoro.

Ambiente operativo

I molteplici Software dedicati che si frappongono tra l’utente ed il sistema operativo con lo scopo di semplificarne l’utilizzo e consentire la gestione delle funzionalità avanzate sono in gran parte dei casi non accessibili agli screen reader e spesso poco personalizzabili ed instabili. Per questo, abbiamo ritenuto l’utilizzo di tali Software come limitante per le finalità didattiche preposte. Abbiamo pensato dunque di adoperare il sistema operativo Windows, nel caso specifico Windows 7, scomponendolo a livello operativo attraverso la presentazione rigorosa e sequenziale di attività completamente scollegate tra loro.

Le singole competenze vanno dunque letteralmente costruite attraverso routine operative che restituiscano feedback certi ed univoci, e con i quali l’utente possa gradualmente sperimentare familiarità operativa, logica e semantica. Inizialmente, si sceglie il punto di partenza di ogni Operazione e si indica il tasto Windows come quello deputato a tale funzione. Sarà poi compito dell’operatore organizzare tale menu in maniera sistematica cancellando icone inutili e inserendo, progressivamente, cartelle e programmi sui quali lavorare. Un setting iniziale può essere improntato su un menu di Windows in cui compaiano soltanto due icone, un editor di testi (nel caso specifico Microsoft Word) e la Cartella documenti. Così, si insegna all’utente come spostarsi tra le icone e quali di esse Aprire, a seconda che la consegna sia produrre un testo o leggerne uno. Inoltre si può Insegnare all’utente a Salvare un testo prodotto, e poi ad andarlo a riprendere nella Cartella documenti, lavorando così su un concetto solo apparentemente scontato, come la permanenza dei file sul Computer e il loro possibile recupero. Secondo questa logica, si può iniziare a lavorare per categorie, inserendo altre cartelle nel menu di Windows e introducendo esercizi specifici per l’Acquisizione di nuove competenze. Può fare la sua comparsa, ad esempio, una Cartella denominata Scuola, una denominata compiti, o ancora una chiamata Musica.

Ovviamente, se sembra piuttosto semplice peculiarizzare la Cartella Musica, per tutte le altre sarà sempre l’operatore a fornire all’utente indicazioni univoche e tassative. Compiti, ad esempio, può essere una Cartella in cui vengono caricati, sempre dall’operatore, gli esercizi o le letture da svolgere. Scuola, a sua volta suddivisa in materie, può rappresentare quell’utilissimo luogo in cui raccogliere quanto svolto durante il Percorso scolastico dall’utente e richiamarlo all’occorrenza. La stessa presentazione di un’esercitazione di comprensione del testo, deve essere presentata secondo un format assolutamente prevedibile. A titolo di esempio, una soluzione molto efficace risulta essere l’inserimento di etichette testuali all’interno del Foglio virtuale. Tali etichette testuali servono a anticipare, dal punto di Vista cognitivo ed operativo, le azioni da svolgere.

Queste etichette testuali, pronunciate dalla Sintesi Vocale, hanno il compito di indicare il contesto categoriale e tematico in cui ci si trova ed il compito richiesto. Le etichette denominative univoche, lontane dalle ambiguità metaforiche e analogiche della comunicazione umana, orientano allo svolgimento di ciascuna abilità di base. Si costruiscono così competenze operative in maniera lenta ma sistematica anche se inizialmente scollegate tra loro. L’utilizzo del Computer viene dunque scomposto nell’apprendimento di una serie di abilità ben distinte le une dalle altre e che verranno sequenzialmente poi concatenate se facenti parte dello stesso processo oppure, viceversa, utilizzate in ambiti separati.

Tutto ciò costituisce le fondamenta di quel Percorso educativo che deve essere ben chiaro nella mente dell’operatore soprattutto perché possa essere finalizzato e concretamente spendibile in Ambiente didattico.

Il Lavoro svolto

Interdisciplinarità dell’intervento

Da quanto esposto emerge l'imprescindibilità di un'interazione Serrata e continua tra le differenti professionalità specifiche e questo sia per la progettazione che per la conduzione di tutto l’intervento.

Esso è stato realizzato grazie alla strettissima collaborazione tra una psicologa psicoterapeuta ed un abilitatore tifloinformatico, entrambi con ampia esperienza di Lavoro nel settore del deficit visivo.

In particolare, sono state necessarie approfondite competenze psicologiche nel settore del deficit visivo associato a disturbi dello spettro Autistico, per definire obiettivi e metodologia in relazione alle caratteristiche funzionali degli utenti. Ulteriori competenze psicologiche settoriali sono state necessarie per valutare contenuti e forma delle sessioni didattiche, nonché per l'analisi funzionale dei comportamenti problema, che gli utenti hanno messo in atto specie durante i primi mesi del Lavoro.

Sono state necessarie inoltre approfondite competenze tifloinformatiche relative al funzionamento, all'insegnamento e all'uso delle tecnologie assistive, ma anche alla loro modificazione e personalizzazione. In questo ambito è stato determinante saper valutare le diverse soluzioni possibili, in relazione ad una rigorosa task analysis.

Una volta acquisite e consolidate le competenze dell’utente necessarie per condurre una piccola attività in modo autonomo, l'utilizzo del personal Computer è stato allargato anche al contesto casa e poi al contesto Scuola. Ciò è avvenuto in modo assolutamente graduale e controllato. Infatti, si è riscontrata l'assoluta dannosità di situazioni nelle quali gli utenti venivano indotti ad utilizzare gli strumenti secondo procedure, metodi e un vocabolario operativo anche solo lievemente differenti da quelli appresi. Per ovviare a ciò, si è proceduto ad una azione graduale di coinvolgimento diretto delle figure professionali coinvolte nel processo di scolarizzazione, durante le sessioni di apprendimento, dopo che le competenze erano già state acquisite.

Il valore di questa attività risiede nella sua ricaduta sulla qualità della vita delle persone interessate. Pertanto è indispensabile una contiguità con gli operatori educativi coinvolti nel processo di inclusione ovvero l'Insegnante di Sostegno e, più ancora, l'assistente alla comunicazione tiflodidattica. È necessario coinvolgere queste professionalità per generalizzare e stabilizzare le competenze apprese, inserendo tali abilità nella vita quotidiana scolastica. Quindi, man mano che gli utenti apprendevano correttamente un’abilità utilizzabile, essa veniva trasferita al contesto educativo, mentre le sessioni abilitative si orientavano verso l’implementazione di altre procedure.

L'intervento si è svolto secondo le seguenti fasi:

Prima fase: Valutazione ( due mesi )
• Valutazione psicologica di spettro del funzionamento con particolare riguardo alle dimensioni e caratteristiche del disturbo Autistico, alle stereotipie motorie e ai comportamenti problema.
• Valutazione percettiva e motoria nell'interazione Fisica con gli ausili per determinare i dispositivi di input, e la personalizzazione dell'Ambiente o dell'interfaccia da utilizzare.

Seconda fase: Abilitazione competenze minime (10 mesi)
• Acquisizione dell'assetto di base, Autonomia con lo strumento di input del testo, Orientamento verticale e, quando possibile orizzontale, (tra parole e caratteri)
• Parametrizzazione del Dizionario dello screen reader, rispetto alla presentazione degli ambienti di Lavoro e al feedback operativo.
• Lettura funzionale (comprensione del testo)
• Apprendimento dell'utilizzo di format operativi per Lettura/risposta a domande aperte di comprensione.

Terza fase: Prima generalizzazione (10 mesi)
• Trasferimento delle competenze acquisite al di fuori del contesto abilitativo, mediante l'utilizzo delle medesime procedure apprese, per lo svolgimento di compiti.
• In contemporanea, aumento delle competenze informatiche di Lettura e scrittura Elettronica, Acquisizione di altre abilità quali ad esempio il recupero di file, lo spostamento, la categorizzazione.
• Ampliamento dei task operativi.

Obiettivi conseguiti
Nelle persone abilitate sono state incrementate: l’attenzione focale, i comportamenti di attivazione della partecipazione; i comportamenti adeguati al contesto; le competenze legate alla motricità fine nell’uso della mano; le competenze di generalizzazione (dalle attività legate all’utilizzo del Computer ad attività esterne).
Di contro si è ottenuta una diminuzione: degli stati di agitazione; dei comportamenti auto stimolatori; delle domande/risposte perseverative.

Conclusioni

È stato piuttosto facile constatare quanto sia aumentata in maniera generalizzata negli utenti la motivazione all’uso del personal Computer. Per essi il PC va introdotto nella vita quotidiana come Ausilio; non solo quindi ai fini ricreativi o come forma di ricompensa. In sintonia con quanto afferma Camilla K. Hileman, crediamo che l’utilizzo del Computer sia altamente motivante per questi ragazzi per via del suo essere strumento altamente predittivo e costante se comparato con l’aleatoria Natura della comunicazione umana. Il Computer attraverso output uniformati e immutabili non emette messaggi sociali confusionari e pone l’utente in una situazione di crescente controllo delle attività, sino al raggiungimento di elevati gradi di Autonomia operativa.

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Maria Luisa Gargiulo, psicologa e psicoterapeuta

Maurizio Gabelli, abilitatore e formatore tifloinformatico