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Pancreas artificiali e altri dispositivi per la cura del diabete: sono accessibili a chi è cieco?

Pubblicato il 17/09/2020 13:00 
 

Sin dalla metà del ventesimo secolo la Scienza ha cercato di realizzare pancreas artificiali per risolvere i problemi glicemici nelle persone con Diabete. Nel tempo sul mercato sono arrivati alcuni dispositivi per migliorare la cura del Diabete e la somministrazione di insulina, come i sensori glicemici e le pompe di insulina o microinfusori. Questi dispositivi non sostituiscono certo il pancreas e fino a pochi anni fa non comunicavano tra di loro, ma oggi nel 2020 alcuni di questi dispositivi iniziano timidamente a dialogare per simulare le funzionalità di un pancreas.

In questo articolo non voglio Scrivere delle diffuse carenze del nostro sistema sanitario nella fornitura alle persone con Diabete di questi presidi, oppure degli atteggiamenti delle varie ASL molto spesso concentrate sul costo dei presidi piuttosto che sulla loro reale qualità, ma vorrei puntare l'attenzione sull'accessibilità, o meglio sull'inaccessibilità di questi dispositivi salvavita per le persone non vedenti con Diabete.

Il microinfusore di insulina è uno strumento per la gestione del Diabete. È un dispositivo portatile, piccolo e discreto, che tramite un set infusionale e un ago-cannula, somministra insulina ad azione rapida 24 ore su 24. Il microinfusore sostituisce la somministrazione tramite Terapia multiiniettiva con penna e ago. Questo dispositivo tenta di imitare l’azione del pancreas, rilasciando durante l’intera giornata il quantitativo  di insulina necessario all’organismo. Tuttavia, avendo solo un'azione iniettiva, quindi unidirezionale, non è in grado da solo di rilevare i valori glicemici del sangue. A seconda del modello, il microinfusore si fissa direttamente sulla cute tramite un cerotto, oppure può essere indossato agganciandolo alla cintura o mettendolo in tasca. Rispetto alla Terapia insulinica tradizionale, il microinfusore permette di ricevere un apporto di insulina preciso e costante nel tempo. I sistemi di microinfusione da sempre sono inaccessibili alle persone prive della Vista e continuano ad esserlo anche oggi. Tuttavia oggi la Tecnica consentirebbe una connettività con gli Smartphone, anziché puntare ancora su sistemi touch proprietari del tutto inaccessibili. Invece, se un microinfusore fosse controllabile attraverso un'app per Smartphone, potenzialmente il microinfusore sarebbe Accessibile anche a chi ha una disabilità visiva, accessibilità dell'app permettendo.

I sensori per il glucosio, in gergo Tecnico Continue glucose meter (CGM), sono strumenti che misurano in continuo i livelli di glucosio nel liquido interstiziale sottocutaneo. Esistono vari tipi di sensori per il glucosio; oggi i sistemi di monitoraggio più diffusi usano sensori ad ago-cannula. I sensori rilevano i valori glicemici e li trasmettono a piccoli dispositivi portatili che ne visualizzano i valori e ne gestiscono i dati. Sono proprio questi dispositivi che sono inaccessibili a chi ha una disabilità visiva, perché non corredati di un appropriato sistema Vocale. L'accessibilità dei sensori oggi può essere garantita tramite app per Smartphone, come per esempio il dispositivo di Abbott chiamato Freestyle libre, ampiamente testato tramite app anche da chi non vede. L'app per Smartphone in questo caso è deve rispettare tutti i criteri di accessibilità, quelli che consentono ai lettori di Schermo a corredo degli Smartphone di poter leggere le informazioni a Schermo. Oggi i sensori glicemici diventano sempre più interconnessi coi microinfusori, al fine di creare un'interoperabilità tra i due sistemi e ottenere un quasi pancreas Artificiale esterno, possibilità fruibile da chi ha una disabilità visiva solo se l'app viene progettata a dovere.

Si consideri che a seconda del modello di CGM vengono effettuate fino a 200-300 misurazioni glicemiche al giorno. Come già si può intuire, i sensori glicemici sono dispositivi meno invasivi e più discreti dei classici glucometri. Si pensi che con i glucometri è necessario pungersi il dito e utilizzare con essi una goccia del proprio sangue, mentre coi sensori - sempre collegati alla propria cute - è sufficiente verificare all'istante la Glicemia tramite il dispositivo a corredo o tramite app.

I più recenti CGM, se associati a microinfusore, sono in grado di bloccare l’infusione di insulina in caso di valori glicemici troppo bassi o di incrementarla in caso di valori troppo elevati. In poche parole, microinfusore più dispositivo CGM simulano attraverso speciali algoritmi le funzioni di un pancreas Artificiale.

Se microinfusore e CGM vengono corredati da app accessibili, questi dispositivi sono gestibili anche da chi non vede. Queste possibilità terapeutiche non sono sempre user-friendly per chi non vede, perché usano schermi touch non vocalizzati o perché le app per Smartphone quando presenti sono ingestibili. Il Sensore invia avvisi e notifiche relativi ai valori del glucosio. Il ricevitore avvisa la persona con Diabete quando i livelli di glucosio stanno per raggiungere valori troppo elevati o troppo bassi, grazie alla presenza di un algoritmo predittivo. È proprio la predittività dei CGM la funzione più apprezzata, che incide positivamente nello Stile di vita dei pazienti. Tutto ciò in assenza di connettività con uno Smartphone e un'app Accessibile viene precluso alle persone con disabilità visiva.

L'algoritmo che gestisce microinfusore e Sensore regola continuamente la quantità di insulina erogata, 24 ore al giorno, in base alle esigenze della persona. L'obiettivo è ottimizzare il tempo in cui i livelli di glucosio rientrano nell’intervallo ottimale e ridurre al minimo gli eventi di ipoglicemia e di iperglicemia. Con questi nuovi dispositivi la cura del Diabete sta diventando sempre più interoperativa. L'erogazione automatizzata d’insulina sta cambiando il futuro della gestione della Glicemia, offrendo agli utenti una scelta più ampia di algoritmi e sensori, e quindi una migliore esperienza complessiva”.

In conclusione, una persona con disabilità visiva che deve autogestire il proprio Diabete oggi si trova ancora in situazione di precarietà, non per l'assenza di presidi tecnologicamente avanzati, ma per la loro inaccessibilità. Ogni Smartphone oggi possiede un Sintetizzatore Vocale e un lettore di Schermo che consentono a chi ha una disabilità visiva di operare normalmente col dispositivo. I presidi per il Diabete, in trattazione in questo articolo, dovrebbero già essere accessibili a tutti, ma non lo sono sempre. Potrebbero esserlo in due modi: se i loro pod fossero vocalizzati oppure se i dispositivi comunicassero con gli Smartphone e le app di gestione fossero accessibili. Oggi una normativa che imponga alle case farmaceutiche di immettere nel mercato presidi utili a tutte le persone non esiste. Esistono degli standard da seguire, tuttavia insufficienti e troppo spesso carenti, nel rispetto delle necessità di tutte le persone, anche quelle con disabilità visiva. Anche se oggi si vede uno spiraglio di luce, da sempre è in corso una vera e propria discriminazione per chi è non vedente e diabetico, nonostante questi dispositivi siano definiti salvavita... evidentemente non per chi ha perso la Vista a causa del Diabete o in generale per chi è cieco.